How to Starve Cancer 第一部分 第四章 要合作而不是独断专行

4.要合作而不是独断专行
那天晚上劝安德鲁离开医院费了很多口舌花很多力气。 说实话，我几乎完全不想一个人留在医院。家里的床温暖又舒适，在家里也感觉一切正常，每天早晨能够在他旁边醒来也是我当时唯一需要的安慰。但我的情况显然已经危及生命。所以安德鲁不情愿地开车回家，为我整理了一些衣服，然后迅速回到医院，到病房找我。
这时早已过了医院接待访客的时间，但工作人员表现出一些同情心，允许他留下来一个小时。 正好我的病房有一个隔间，这对我来说再好不过了。我最不想要的就是拥挤吵闹的病房。 我需要安静思考的空间。 我仍在咳血，这是个令人讨厌的情况提醒着我的身体出了问题。除此之外，我并没有感觉身上很糟糕。
当然，在心理上，我很害怕。如果医生的推论是对的，我要是万一在半夜爆了一条主动脉并需要急救手术怎么办？安德鲁同样害怕，但我们选择先考虑其他事情，那些更实际的事情，好组织起来应对我们生活中的巨大变化。
我们的婚礼已经计划三个多月了。教堂，餐厅，一切都预订好了，请柬也发出了。 我沮丧地意识到我很有可能要再次接受化疗。我不仅会感到恶心，而且还会秃顶。让我们面对现实吧，这将不会是新娘的最佳外表。这不是我梦寐以求的婚礼，我希望看起来华丽，健康，容光焕发。这也是癌症的危险之处。它毁了我组建一个完整家庭的机会，现在它还破坏了我的婚礼。

我们不得不推迟婚礼。除了我的妹妹苏茜和医生之外，我们想等检查确认我的癌症扩散到多远之后，才会向其他亲朋好友发布我生病的消息。 我会跟我妹妹好好说说话。虽然我知道我太依赖她，并且也没有为自己的病情做好充足的研究，但她从我第一次生病以来一直努力帮助我。她对替代疗法知之甚少，但我知道这次常规的化疗不足以拯救我。
那天晚上十一点，护士进来说她真的很抱歉，但她不能让安德鲁留下来。我们久久地拥抱在一起。放手很难。“我保证我会没事的。 万一有事我会给你打电话。安德鲁满心纠结着离开，一直在门口徘徊。在医生把我即将死亡的恐惧感灌输到他大脑中之后，他不确定这是否会是他最后一次见到我。
“快走，回家去！我绝对没问题！”
他吻别了我，之后慢慢走向走廊。 
回到家里，安德鲁立刻在网上查找我的癌症的统计数据和我的生存机会。1999年，没有人可以通过点击手机屏幕来直接方便地获取信息。对我来说，那天晚上被困在病房里什么也查不到，反而可能是一件好事，但对于安德鲁来说却不一定是。 我不觉得他那天晚上能够睡着。
我独自一人坐在离我家5英里的医院房间里，没有令人沮丧的生存统计数据来影响我的思考，我已经开始感到更加乐观。 我决定去找出几个月前在切尔西和威斯敏斯特医院拍的X光片。我想要知道癌症当时是否已经存在，因为我非常怀疑它实际上被医生漏诊了。由此我们可以弄清楚我的肿瘤的“倍增时间”是什么，它的生长速度有多快。 照顾我母亲的时候，我学到了很多关于癌症的知识，但远远不够。为什么我不知道验血能查出癌指数？

令人惊讶的是，我睡得很好。医生们早上上班的第一件事，就是蜂拥挤进我的房间巡视，却看到了我对他们笑得非常开心。老实说，这群医生大概有十个人，而我怀疑他们都对我有一种病态的兴趣，专门看着这个三十五岁的年轻女人患有四期癌症。 我感觉我像是给他们办了一个稀有动物展览。
我猜，他们对我的乐观态度都感到有些惊讶。也许他们认为我还没有完全意识到情况的严重性。好吧，我还活着，不是吗？ 我这一夜至少没有流血致死。这是一个好的开始。
他们仔细研究了X光片，并确定了主动脉离肿瘤足够远，不会对我的生命构成直接威胁。所以， 如果我同意过几天晚些时候回来医院进行更多检查的话，那现在，我可以回家了！万岁！ 我打电话给安德鲁，他马上开车来接我。
即使回到家，心理压力还是很大。拥抱我的两只漂亮的猫后，我第一次让自己嚎啕大哭了。当我把头埋在安德鲁的怀里时，从内心深处传来巨大的哭泣声。但是当我哭的时候，我知道我必须振作起来。 我没有时间为自己感到难过。我需要克制自己的情绪。我也想知道统计数据是怎么说我的病的。安德鲁告诉我不要看，但我必须知道。 我的决心已经不可动摇。

医生从这一刻起，对我做的一切决定都会影响我的生存机会，而且之前他们已经犯了太多错误。这次我将在我自己的治疗选择中发挥重要作用，不管医生是否喜欢！
我第一次被诊断为癌症时，因为心理太过悲伤和沮丧，除了同意医生的一切建议以外，没有做任何其他事情，并且顺从地听医生一条路走到黑。 我当时太过被动，太过绝望了，所以无法避免癌症复发。
这一次会有所不同。他们正在治疗的是我自己的身体。好戏即将开始，医生们将扮演重要的角色，但医生注定不是主角。主角是我自己，谢谢。
许多医生对拿着一长串问题来问他们的患者，会带着有点侮辱人的不屑态度，尤其是关于替代治疗的问题。如果你敢提到什么样的饮食有益于抗癌，那么估计你得到的反馈会是一个白眼（甚至不要考虑和医生提出酮代谢的问题 - 它听起来与酮症酸中毒太相似- 你的医生会马上告诉你要避免它！）。总的来说，肿瘤学家在他们自己的小圈子里，已经形成了确信他们通过“要么都听我的要么滚”的态度来控制病人是最好策略的传统。尽管通过多年的训练，大部分肿瘤医生被灌输了这种教条的态度，但我知道，总会有一些超级好的医生随时准备好听取病人的意见并尊重他们的意愿。

优秀的肿瘤学家甚至承认，患者可以成为他们最好的老师。但是我遇到了太多傲慢的医生，他们似乎最喜欢的事，就是贬低向他们求援需要他们帮助的患者。这对增强患者的信心起不到一点作用，因为在他们出色的医学知识面前，患者会感到自己的无知和愚蠢。这些专家所做的只是让他们自己一天天更加自我膨胀。
就算很多医生的态度正在慢慢改变，但即使在今天，我也认识一位医生，他的咖啡杯上写着：“你快速在网络搜索的结果与我花了七年甚至十年取得的医学学位无法相提并论”，可以估计在最终获得无法治愈的癌症之前，他将把这个咖啡杯战略性地留在他的桌子上。社交媒体和互联网的发展，意味着许多患者现在已经成为了他们自己疾病的专家。
毫无疑问，有些医生技术娴熟，知识渊博，了解患者的疾病。他们欣赏药物之间互相补充的作用，他们了解癌症的过程，统计数据和传统治疗方案。他们在那里帮助引导病人走过医疗雷区，其中包含令人困惑的术语和隐藏的陷阱。 我非常尊重他们的知识。尽管如此，我觉得我的肿瘤医生错过了更大的图景。
我将不得不成为我自己病情的专家。 我需要学习所有的医学术语，如果我要理解研究肿瘤学这个课题，并被肿瘤科医生视为平等的对话者，并让他们认真听我的观点，而不是把我当作一个长了必须想办法缩小的肿块的普通患者。我必须快速学习。医生提醒我，时间不在我这边，也许我活不到学会的那天。但我其实已经掌握了大量的医学知识，这是我作为理疗师的好处。而且我已经在照顾母亲的时候学到了很多关于癌症的知识。 “血管生成”和“细胞凋亡”等术语已经很熟悉了。

我永远不会完全拒绝常规治疗，但手术和化疗之外必须有其他选择。几十年来，肿瘤医学似乎没有取得什么进展。为了生存，我 需要比以往任何时候都进行更多的治疗，为我的治疗添加一些东西，不仅要解决基因突变，还要解决随之而来的肿瘤代谢问题，这个问题似乎被主流所忽视，尽管Otto Warburg的研究可以追溯到1924年。
为了击败它，我必须了解我的敌人。 我不得不发现癌细胞的每一个细微差别，利用它的所有弱点，它的阿基里斯之踵，并将它们一一击中全部粉碎。 无论是传统药物，补剂还是替代疗法，我都会从各个角度解决这个问题。它必须比手术和化疗更加完善。
作为一名理疗师，我接受过科学和循证医学方面的培训。 我知道在其他的医疗领域，医生正在测试用多种药物的组合来攻克复杂疾病，例如对艾滋病毒感染，会一起使用具有不同作用的几种不同药物，有时称为药物混合鸡尾酒。癌症确实是因为异常代谢途径和细胞信号传导而具有相当的复杂性，那么攻克癌症的鸡尾酒组合在哪里？至少在当时，这样的组合完全不存在。
第二天晚上，当我和我姐姐说话的时候，尽管显然很难过，但看得出来她还是尽力对我保持乐观。“不好了。你还有另外一个麻烦事，“她说，用妈妈说她的癌症说我的病情。一个麻烦事。她是对我的病毫不在意嘛？不，她在试图尽量减少这个病给我的情绪影响。“是的，让我们把癌症想象一下，其实得癌仅仅是一个令人烦恼的小问题，肿瘤就像一个不听话的孩子需要一点时间对付。癌症不是不可战胜的敌人。

我开始制定我的计划。 我在纸上画出了我 将如何战胜自己癌症的路线图。在中心，我制作了一个小小的锯齿状圆圈，即“打击目标”，然后从各个方向画出箭头去攻克它。来自北方的外科手术箭嗖的一声飞向靶点。来自南方的化疗箭也对肿瘤进行了袭击。但这两支箭还不够。 我知道它也会受到来自东方，西方和更多方向的箭头的打击。 我甚至可以用海陆空立体作战的方式打击它。
我确定的一件事是，我的饮食需要更加剧烈的变化。癌细胞需要葡萄糖，很多葡萄糖。如果我可以减少这种情况，至少会削弱它的防御能力。当然，我的猜想真的有意义吗？ 我也许不应该忘记医务人员一直在坚定地告诉我，不管怎么改变饮食，对抗癌来说没有任何区别。怎么可能完全没有一点区别呢？
在我开始咳血后的前三天，我接受了CT扫描和超声波检查，并被医院的工作人员呼来唤去。到那周的星期三，我已经完成了全部检查。寻找其他肿瘤的任务已经结束。令我非常宽慰的是，没有发现其它地方的转移，但我仍然被诊断出患有四期肿瘤。认识到我只有一个“麻烦的部位”使得复发的诊断更容易接受。 我一直认为，如果癌症一直潜伏在我体内，它必定会传播到其他很多部位。

到底是我真的很幸运，还是因为我母亲去世的刺激，我改变了的饮食结构，才减缓了癌症扩散的速度？这个阶段的癌症通常是猖獗和侵略性的。 我知道我一直在做的事情一定会产生某种效果。在所有的阴霾中，这是一份特殊的安慰。 我确定我的低碳水饮食和我服用的补剂一定对我的身体有所帮助。饮食对癌症的发展完全没有用？胡说八道。我已经向自己证明了，饮食控制确实对抵抗癌症有帮助。
肿瘤科医生也想从我的肿瘤中进行活组织检查。我不同意让他们这样做！穿刺到底是为了什么？只是为了证明这是一个肿瘤？那是为了满足医生好奇心的检查。肿瘤就是肿瘤，穿刺不会对我的治疗计划产生丝毫的影响。他们仍然会手术切除它。
就我而言，本来他们确实可以在适当切割组织后对其进行组织学检查。 可是我不想冒险打破围绕癌症的包膜，从而增加其扩散到其他地方的可能性。而且这不是常识吗？在我看来，活组织检查会扰乱身体遏制癌细胞的努力。
肿瘤周围本来有一种纤维细胞形成的包囊。即使是铅笔尖大小的肿瘤，里面也可以包含数十亿个癌细胞，外科医生本来应该尽最大努力不让这些癌细胞在手术时逃逸，特别是在肺部手术期间。 我现在意识到术后种植性扩散转移是一种普遍的现象，可外科医生从未向患者提及或甚至承认过这一点。而用活检针刺伤包膜，放出癌细胞又是什么意思？在我看来这种行为似乎完全是荒唐的。 我不想再让身体内部的肿瘤细胞来回游荡，寻找另一个舒适场所安营扎寨。

这种意见分歧导致我与医生进行了激烈的“讨论”，持续了30分钟。 我毫不含糊地告诉他，我不会同意穿刺的。最后我们达成了妥协。 我允许他通过支气管镜检吸取肿瘤附近的痰作为标本，但绝对没有同意他去穿刺肿瘤。他答应了。 我开始觉得我 可能为自己争取了一些控制权，也许我会被允许在这个医疗体系的铜墙铁壁中发出一点点小小的声音，但做到这一点并不容易。
我永远不会再找我在哈默史密斯医院时被分配的肿瘤科医生。 我甚至不记得他的名字，因为我只找了他两次。他对我的治疗观点一直持粗鲁，轻蔑和鄙视的态度。他坚持自己的僵硬教条和盲目的自大，不回答我的许多问题，而且似乎对我提出的问题感到不满 。不久之后我就放弃了和他的合作。
我想找到第一次对我进行治疗的教授。她已经离开伦敦去了一小时车程外的吉尔福德，但我知道还是值得去找她。 我宁愿为那些愿意并已经了解我的人走更长的旅程，因为他们更有可能容忍我的艰难和笨拙的学习和探索行为。她听了我的需求，她尊重我。 我需要的是一个合作者，而不是一个独裁者。
这是一个启示，在第一次和第二次诊断之间，在我过去五年的每六次例行复查中，可以采取简单的血液检测来检测变化。我感到绝望的是，医疗系统在很多层面都让我失望了。现在测试结果显示高水平的鳞状细胞癌抗原 - 大约是190。正常读数应该低于150。数字越高，癌细胞活性越高。所以190的读数虽然不好，但并不可怕。我确信是因为我的饮食和更健康的生活方式使读数一直低于原来的水平。是不是我身体里的癌细胞正在挨饿？

我联系了切尔西和威斯敏斯特医院，并调出了他们的肺部X光片。 当我向我的肿瘤科医生展示片子时，她可以清楚地看到上面的肿瘤。 对此我觉得我不能成为沉默的羔羊，所以我写信给切尔西和威斯敏斯特医院的院长。令人惊讶的是，我收到了一封充满懊悔的道歉信，至少他们承认了自己有问题。
抓住X片的问题并不是为了得意洋洋地和医生说，“看吧，我说的对”，尽管这么做的诱惑很大。 其实我是想向医务人员展示，肿瘤随着时间的推移变大了多少。果然，在同一个地方还有一个小一点的肿瘤。一旦我 知道它在哪里，就很容易发现。对任有经验的放射科医生来说，它应该是显而易见的。它自上次拍X片以来并没有迅速增长，而不是以我担心的速度爆发，这也意味着我做的正确。
鉴于我已经和肿瘤一起生活了几个月，我并没有陷入巨大的恐慌。也许我可以通过更加激进的饮食和补剂来控制我的肿瘤？ 我从之前的补充保健品中获得了很大的好处。 我决定不急于进行任何治疗或手术。 我需要做进一步的研究并花时间学习，让医学知识再次治疗我的身体。 我决定在手术前等待几周，以便为将来的战斗做好准备。

当我告诉亲人坏消息时，我的其他兄弟姐妹感到震惊。 我有两个弟弟和一个姐姐。经历妈妈的疾病之后我们都非常亲近。在我们埋葬了母亲之后，我的新诊断很快就让他们再次受到打击。他们是否必须再次遭受这种痛苦和心碎？
尽管我们在抗击癌症方面团结一致，但由于我们持有不同的观点，因此我的医生家人们让我的健康之路变得更加复杂。他们对我曾经给妈妈的建议持怀疑态度，因此我决定不与他们讨论我的“替代疗法”计划，以防他们以某种方式让我放弃或影响我给自己安排的治疗。 如果我决定采取不同的方式，我想对我的决定负全部责任。 当然我心态是开放的，接受他们的想法和建议，但我会尝试决定自己的方向。他们明智地决定让我做自己的事情而不作出任何判断。
我后来得知，姐姐苏茜已经悄悄通知家人，她认为我不可能活过一年。 我很高兴我不知道这一点。当时就知道的话，感觉会更糟糕。幸运的是，即使我在网上读了太多资料，也没有人对我这么说过。十二周是我这种病当时的平均存活水平。像这样的预测可以有自我实现的效果，特别是来自医学界的人对你这么说的时候。那该死的白大褂太强大了。

我经常想知道医务人员是否应该告诉病人，他们的癌症阶段和疾病状况平均还能让他们存活多长时间。一方面，这种判断令人深感郁闷。此外，每个患者都不同。许多病人因为害怕，进入了一个之前从未出现过的自我保护心理状态中。可另一方面，重要的是要知道你所处的泥潭有多深，所以你可以采取适当的行动。
尽管有了一些知识，我也很难相信医生给我的统计数据。没有人会像我一样努力战胜这个判断。 我本来就要反抗这个死刑判决。我可以看到，随着癌症病情的进展，治疗变得越来越难，癌细胞对传统疗法的抵抗力越来越强。到第四阶段，肿瘤学家认为这种疾病已经不可阻挡。肿瘤学家仍然相信这场斗争是徒劳的，治疗最终会失败，我们只是在“推迟不可避免的事情”。
我需要尝试一些极端的做法。飞蛾扑火还不足以形容我的决心。这是一个紧急情况，需要立即作出反应。如果你坚持传统医学上的定义，大多数情况下，第四期意味着你有一年甚至更少的生命。第三期意味着你通常至少有一年的生命，如果你幸运的话，也有可能完全治愈癌症。肿瘤越大，就越具有侵略性，它的传播越远意味着治疗强度必须成倍增大。并且，我推测，越晚期的癌症就越需要从更多的角度去攻击它。这难道不是常识吗？那么为什么肿瘤学家坚持他们的单一治疗方法，只攻击癌细胞的遗传物质而不同时攻击癌细胞的新陈代谢途径呢？

很明显，我还有很多工作要做。单一的基因疗法意味着在一项规模很大的实验中对每一位癌症患者进行一样的治疗，病人们如实验室的小白鼠一般。我们都支持试验，因为我们认为这是为了“更大的获益”。但是这种复杂的疾病需要同样复杂的解决方案。也许是代谢组学和基因组学的组合。可是针对癌症的代谢疗法甚至没有被承认，它似乎根本无足轻重。患者的选择是什么？第四期患者被定义为“终末期”或“最后阶段”。我们在对于自己的治疗决定中不允许有任何发言权吗？甚至我们的死亡方式也没有选择权吗？我们只是被困在目前癌症制药行业中的人质吗？
我不会让恐惧主宰我的决定。